DE AMBASSADEURS VAN DE ZWEMTOCHT, ONZE HELDEN!

Mijn naam is Olivia Goodrum en ik heb de spierziekte SMA type 3.

Mijn spieren zijn niet zo sterk. Ik kan niet zo goed lopen en ik, of eigenlijk mijn beentjes, zijn snel moe. Vaak val ik en soms omdat mijn beentjes er even mee ophouden, daarom gebruik ik een rolstoel. Eén met roze lichtjes in de voorwielen.

School vind ik heel erg leuk en ik heb veel vriendjes en vriendinnetjes. Het enige is dat ik niet altijd overal aan mee kan doen. Soms maakt dat mij heel erg verdrietig, maar meestal heb ik veel plezier.

Ik ben ambassadeur van de zwemtocht Den Helder – Texel, omdat ik het heel knap vind van iedereen bij Be Tough dat ze het ieder jaar weer kunnen doen. Al die mannen en vrouwen die zwemmen zijn zo stoer en sterk en het is zo aardig van ze dat ze geld inzamelen voor kinderen met een spierziekte. dat is echt te gek! Daarom wil ik er weer bij zijn.

Verder teken en knutsel ik graag. Vingerhaken vind ik ook heel erg leuk om te doen. Ik ben heel blij met Spieren voor Spieren. Zij helpen de dokters om na te denken. De dokters moeten goed kunnen nadenken om te ontdekken hoe ze mij en andere kinderen beter kunnen maken. Als ze mij niet beter kunnen maken, zou ik graag willen dat ze nadenken hoe ze mijn spierziekte kunnen stoppen, zodat ik wel kan blijven doen wat ik nu kan doen.

 

Mijn grootste droom is dat ik geen spierziekte heb en dat ik in de speeltuin zelf van de hoge glijbaan af kan.

Mijn naam is Guus Bok en ben twee jaar oud. Ik weet sinds kort dat ik de spierziekte SMA type 2 heb.

Dit betekent voor mij dat ik niet kan lopen en ook niet kan staan. Mijn papa en mama zijn hier soms best verdrietig over.

Ik ben altijd vrolijk en lach heel vaak. Ook ben ik heel ondeugend.

Ik ga vaak naar het ziekenhuis voor onderzoek, omdat ik bijvoorbeeld heel erg met mijn handen tril of slecht kan slikken. Soms zijn de onderzoeken vervelend, maar de mensen in het ziekenhuis zijn allemaal zo vreselijk lief, dat ik het niet erg vind. Papa en mama vinden me daarom altijd zo stoer en dapper.

Ik train ook heel veel in het revalidatiecentrum `de Hoogstraat` te Utrecht. Hier helpen mensen mij met rolstoel rijden, goed mijn eten kauwen en doorslikken en klimmen, klauteren en kruipen. Ik vind het vooral leuk om heel veel te spelen en met auto’s te rijden. Wel zou ik het fijn vinden als ik goed rolstoel kan rijden en een eigen rolstoel krijg, want ik speel heel graag buiten. En nu kan ik telkens niet naar buiten, omdat ik alleen kan kruipen en mijn handen en benen dan nat en vies worden van de vloer.

Ik ben met spieren voor spieren een keer naar de Efteling geweest, dit vond ik echt heel erg leuk! Leuk was dat mijn broer Jelle van 4 jaar oud ook mee mocht . Ook de spelletjes die we er konden doen waren super. We vonden het heel erg lief dat alle mensen dit geregeld hadden voor alle kinderen met een spierziekte en hun familie.

Ik hoop dat veel meer mensen geld inzamelen voor onderzoek naar spierziektes. SMA is nu niet te behandelen en ik word langzaam steeds slapper. Steeds meer spieren doen het niet meer.

 

Mijn grootste droom is daarom dat er een medicijn komt tegen SMA!

Guus en ouders op youtube. Ingrijpend verhaal!!

(Klik op bovenstaande link, luister aandachtig en doneer aub!)